Entrevista com Gisele, mãe do Bernardo, portador de alergia alimentar – “Entre cuidados e descobertas: a vivência de uma mãe diante da alergia alimentar”.

A alergia alimentar vai muito além das restrições alimentares. Ela atravessa a rotina da família, exige vigilância constante, reorganiza hábitos e, muitas vezes, desperta medos silenciosos em pais e cuidadores.

Nesta entrevista, conversei com uma mãe que vivencia diariamente os desafios de cuidar de um filho com alergia alimentar. Seu relato traz não apenas informações importantes, mas também sentimentos, aprendizados e estratégias construídas na prática.

Este conteúdo é um convite à escuta, ao acolhimento e à conscientização — especialmente para famílias que estão começando essa jornada ou que, muitas vezes, se sentem sozinhas nela.

1. Você pode nos contar um pouco sobre seu filho e quando surgiram os primeiros sinais da alergia?

Bernardo nasceu em 04/01/2016, prematuro, 03 dias na UCI, vindo de uma gravidez de alto risco. Após seu nascimento, ficamos juntos no hospital por 15 dias. Ele muito pequeno não conseguia sugar, então foi oferecido a fórmula láctea da maternidade. Depois de uns 07 dias, sua dieta era intercalada com o leite materno, ambos oferecidos em um copo com uma técnica de sugar que utilizava o dedo para estimular a pega do bico do seio. Quando saímos do hospital ele já amamentava no seio, seu peso estava dentro dos parâmetros ideais para uma criança nascida a pré-termo.

Já em casa percebemos seu desconforto após as mamadas. Não dormia, chorava bastante, mexia muito, tinha diarreia constante com sangue vivo nas fezes e ao final fazia um prolapso retal.

2. Como foi o processo até chegar ao diagnóstico?

Procurei um médico pediatra que me encaminhou a um alergologista que junto com um gastrointestinal diagnosticou APLV (alergia a proteína de leite de vaca), mais tarde foi também considerado alérgico múltiplo.  Já saiu do consultório com prescrição de uma fórmula hidrolisada, para auxiliar nas mamadas. Hoje Bernardo está com 10 anos. São 10 anos de busca para oferecer a ele segurança e liberdade de viver sem medo.

3. Qual foi sua reação inicial ao descobrir que seu filho tinha uma alergia?

Não foi fácil, mas procurei entender a situação, pois além dos cuidados voltados a ele pela prematuridade, tinha que lidar também com as reações que ele desenvolvia. Foi preciso observar, anotar literalmente como diário, para junto com a família descobrirmos qual melhor estratégia adotar.

4. Quais foram os maiores medos ou inseguranças que você sentiu no início?

O medo e a insegurança são sentimentos constantes, mas procuro lidar, pois até o momento ele é alérgico a ovo e a proteína do leite. A vigilância faz parte da minha rotina.  Você como mãe ouvir médico dizer que seu filho corre risco de vida, não é nada fácil, precisamos de muita fé, otimismo e perseverança.

5. De que forma a alergia impactou a rotina da família?

Ainda no início, logo no primeiro mês de amamentação, por indicação médica eu mudei totalmente minha alimentação, fiquei restrita a leite e seus derivados. Porém ele ainda reagia: corpo empolado, encaroçado, irritado, não dormia (ninguém dormia) e muitas evacuações.

Com o passar dos meses os médicos resolveram fazer os testes em Bernardo através de minha alimentação, e eu decidi adotar a amamentação prolongada (fiz muitos testes até os 3a e 7m).

Desde então, depois de muitos testes e logo na introdução alimentar, percebemos que não era só a leite que ele reagia, também a ovo, a carne branca ou vermelha, arroz, feijão, parecia um pesadelo. Até os 04 anos podia frutas, legumes, fórmula, leite materno e muita criatividade.

Mudamos totalmente nossa rotina, até o momento vários alimentos não entram em casa. Habituamos a viver “diferente” do que é considerado normal.

6. Quais são os maiores desafios no cuidado diário com uma criança alérgica?

É preciso entender como a criança reage. Se reação imediata, se reação tardia, qual o principal órgão de reação (se pele, se respiratório, se intestinal). Ter um protocolo já pronto e agir da melhor maneira possível sem desespero. Entretanto na teoria é fácil, mas na prática tudo muda.

A alergia alimentar é para mim uma incógnita, nunca saberemos de que forma o indivíduo irá reagir, pois, são vários fatores que influenciam essas reações. Ano passado descobri que uma determinada reação que considerava já curada, volta a reagir por outra via. É incrível como a alergia alimentar se apresenta em um organismo suscetível por genética, ou por sensibilidade poderá reagir.

7. Como vocês lidam com alimentação fora de casa, festas e eventos sociais?

Habituei a levar uma marmita com um lanche que ele pode comer, quando é um evento entre amigos mais próximos eu me arrisco a fazer até uma mesa com bolos, doces, pães que ele pode consumir e também partilhar.

8. A escola está preparada para lidar com a alergia do seu filho? Como foi esse diálogo?

As escolas ainda não estão preparadas. A Lei de Inclusão 13.146/2015 garante inclusão não só de pessoas portadoras de deficiência, mas também abrange as pessoas portadoras de alergia alimentar grave, dando pleno direito de acesso, permanência e participação plena nas atividades elaboradas pelo currículo escolar.  Entretanto os desafios acabam por inibir esse direito. É preciso uma comunicação clara entre escola e família para que os imprevistos não se tornem um obstáculo entre a segurança e participação da criança no ambiente escolar.

Infelizmente são poucas que compreendem essa questão, pois a alergia alimentar ainda é vista como super proteção e/ou exagero. Muito se confunde com outras questões como: intolerância, baixa imunidade, doença celíaca, entre outras. É claro que como qualquer patologia precisa ser cuidada, e a escuta ativa em todos os casos é essencial para uma vida de qualidade.

Infelizmente são poucas que compreendem essa questão, pois a alergia alimentar ainda é vista como super proteção e/ou exagero. Muito se confunde com outras questões como: intolerância, baixa imunidade, doença celíaca, entre outras. É claro que como qualquer patologia precisa ser cuidada, e a escuta ativa em todos os casos é essencial para uma vida de qualidade.

9. Você sente que as pessoas ao redor compreendem a gravidade da alergia?

Infelizmente são poucas que compreendem essa questão, pois a alergia alimentar ainda é vista como super proteção e/ou exagero. Muito se confunde com outras questões como: intolerância, baixa imunidade, doença celíaca, entre outras. É claro que como qualquer patologia precisa ser cuidada, e a escuta ativa em todos os casos é essencial para uma vida de qualidade.

10. Que papel os profissionais de saúde tiveram nesse processo?

Foram muitos profissionais que nos atendeu ao longo desses 10 anos, entre os alopatas e homeopatas, muitos caminhos percorridos, com várias tentativas de restrição de alimento ou de inclusão.  Acredito que todos, com um único objetivo, trazerem segurança alimentar a meu filho, e se a cura vier, será um presente de Deus.

11. Você recebeu apoio suficiente (família, escola, profissionais)?

Sim. Minha família sempre me abraçou e apoiou, naquilo que é possível, pois a vigilância maior parte dos pais e/ou responsáveis pela criança. Sempre buscamos profissionais que de alguma forma trazem um aprendizado para entender dessa condição que afeta Bernardo e todos em casa.

12. O que você considera essencial que pais recém-diagnosticados saibam?

Buscar conhecer melhor essa condição, através de um profissional de confiança, o apoio de todos da família, e compartilhar as angustias com pessoas certas que possam te ajudar nessa tarefa árdua que é lidar com alérgico alimentar.

13. Como seu filho lida emocionalmente com a alergia?

Desde pequeno sempre deixamos claro para ele, quais alimentos ele poderia consumir, o porquê não comer tal alimento, perguntar antes a um responsável e confiar em seus pais. Ler rótulos. Bernardo amadureceu, talvez até antes da hora, mas foi preciso trazer a ele sua realidade do momento.

Acredito que para ele também não seja fácil ver os colegas comendo livremente e ele restrito, mas faz parte de sua rotina. É para sua segurança.

14. Já houve momentos de frustração, medo ou tristeza? Como vocês acolhem esses sentimentos?

Várias situações de medo, quando reagia diferente do habitual. Insegurança ao sair de casa (nosso ambiente confortável). Frustração quando um determinado tratamento não era aquilo que esperávamos.

Aceitar é a palavra certa para enfrentar os desafios. Confiar que logo irá passar. Buscar sempre novas possibilidades.

15. O que você faz para fortalecer a autonomia e a confiança dele?

Muitas conversas.  E ele também já reconhece os sinais que seu corpo apresenta e isso ajuda bastante na compreensão dessa alergia.

16. O que essa experiência te ensinou como mãe?

O amor de uma mãe é inexplicável. Ser mãe de alérgico alimentar me ensinou a ser mais empática, a compreender que precisamos do apoio do outro, seja em grupo, seja na família. A  segurança do seu filho está em primeiro lugar. E hoje vejo que existem muitas pessoas verdadeiras e que estão abertas a aprender e se de alguma forma não acolheu, foi por desconhecimento. O conhecimento é o caminho.

17. O que você diria para quem minimiza ou desacredita as alergias alimentares ou respiratórias?

Ainda é grande o egoísmo do ser humano, e não acreditar é negar ajuda ao próximo, pois existem sintomas alérgicos graves, que podem levar a morte rapidamente qualquer pessoa.  E minimizar alergia é pura ignorância. Essas pessoas precisam de informação.

18. Que mensagem você deixaria para outras mães que estão começando essa jornada?

Não diria que é fácil, mas também não é impossível, existem possibilidades de oferecer alimentos seguros a um alérgico alimentar, e de introduzi-lo na sociedade. Essa busca precisa ser constante, sendo através de acompanhamento por profissionais e da procura por alternativas que farão você entender o seu filho e sua condição em cada fase de sua vida.

Quando nasce uma criança com diagnostico de alergia, recebemos também esse diagnóstico. É a maternidade que nos ensina de forma sensível a sermos suporte e cuidado na vida de nossos filhos.

Até a próxima! Um grande beijo e fiquem com Deus 😉.